～ダウン症である我が子の今～

特別児童扶養手当ってどんな制度か表した図 ダウン症育児

児童相談所で「中度の知的障害」と言われました

うちの下の子はダウン症です。今は年長の姉と同じ保育園に通いながら、外部の児童発達支援も取り入れています。そこで発語などができるように、少しずつ支援してもらっています。

先日、その下の子を連れて児童相談所に行き、「中度の知的障害が認められる」という判定をもらいました。検査は「新版K式発達検査2020」で、発達指数（DQ）は50でした。

ダウン症とわかった時から、知的な遅れはある程度覚悟していました。それでも紙に書かれた「知的障害」の文字を見ると、やっぱり少し胸がざわつきます。

年齢が上がるほど、差が見えてくる

ダウン症の子は、赤ちゃんのうちは同じ年頃の子と大きな差を感じないこともあります。うちの子も、小さいころは「少しゆっくりかな」というくらいでした。

でも年齢が上がるにつれて、体つきも精神年齢も、周りの子との差がだんだんはっきりしてきました。できることは着実に増えていますが、周りの子の伸びるスピードのほうが速いのです。

実際、最初にもらった療育手帳は「B2（軽度）」でした。それが3歳になった今回の判定では「中度」になっています。子どもが後退したわけではありません。同じ年齢の子と比べたときの差が、数字にはっきり表れるようになったのだと受け止めています。

差が広がるということは、必要な支えも年々増えていくということです。だからこそ、使える制度は早めに知っておきたいと思うようになりました。

ただ、落ち込んでばかりもいられません。この判定は、子どものための支援につながる入口でもあります。そこで、療育手帳とあわせて「特別児童扶養手当」を申請することにしました。この記事は、調べてわかったことを自分用のメモも兼ねてまとめたものです。

特別児童扶養手当ってどんな制度？

精神または身体に中程度以上の障害がある20歳未満の子どもを、家庭で育てている親などが受け取れる国の手当です。令和8年4月分からの月額は次のとおりです（子ども1人あたり）。

等級月額年額（月額×12）
1級58,450円701,400円
2級38,930円467,160円

ただし、次のどれかに当てはまると受け取れません。

  • 親や子どもが日本国内に住所がない
  • 子どもが児童福祉施設などに入所している（通園やショートステイは除く）
  • 子どもが障害を理由に公的年金を受け取れる
  • 親や配偶者、同居の扶養義務者の所得が限度額を超えている（後述）

児童手当とは別の制度なので、両方もらえます。

1級か2級かは「医師の診断書」で大きく変わる

一番気になるのがここです。等級は診断書などをもとに、子どもの日常生活の様子も含めて総合的に判断されます。知的障害の場合、「日常生活ができない程度」が1級、「日常生活に著しい制限がある程度」が2級という基準です（神奈川県の認定基準）。

うちの子はB1（中度）なので診断書が必要

神奈川県の療育手帳の基準では、指数がおおむね36〜50でA2に当てはまらないとB1（中度）、51〜75ならB2（軽度）です。うちの子のDQ50は、B1の一番上のラインでした。

手当の申請では、療育手帳がA1・A2なら診断書を省略できる場合があります。B1は対象外なので、所定の様式で医師に診断書を書いてもらう必要があります。医療機関や医師の指定はなく、用紙は市役所でもらえます。

正直なところ、等級は出てみないとわからない

中度の知的障害は、2級になるかどうかの境目あたりだと考えています。たとえば東京都は、知的障害の対象をおおむね「愛の手帳1〜3度程度」と案内しています（東京都福祉局）。中度はその一番軽い側にあたるため、生活の様子次第で2級にも「非該当」にもなり得ます。

これから診断書を頼む方は、日々の様子をメモにして医師に渡すのがおすすめです。診察室の短い時間では、家での大変さはなかなか伝わらないからです。

  • 食事、着替え、トイレ、入浴でどこまで手助けが必要か
  • 言葉でのやりとりがどのくらいできるか
  • 飛び出しなど、危険がわからず目を離せない場面
  • 心臓や甲状腺など、ダウン症に伴う合併症や通院の状況

合併症がある場合は、「身体の障害と精神の障害が重なっている」という視点で判断されることもあるそうです。

また、子どもの障害は成長で変わるため、認定には期限がつくことがあります。その場合は数年ごとに診断書を出し直して、等級を判定し直してもらいます。

手続きは正直、ちょっと面倒

申請先は住んでいる市町村の窓口です（横浜市・川崎市・相模原市は各区役所など）。認定するのは神奈川県知事です。

必要な書類

  1. 請求者と子どもの戸籍謄本または抄本
  2. 世帯全員の住民票の写し（続柄・本籍入り、省略できる場合あり）
  3. 医師の診断書（所定の様式）
  4. 請求者・子ども・配偶者・扶養義務者のマイナンバーがわかるもの
  5. 請求者本人名義の通帳またはキャッシュカード
  6. その他、窓口で言われた書類

「1か月以内」ルールに注意

いちばんの落とし穴は、戸籍、住民票、診断書がどれも「発行から1か月以内」でないといけないことです。診断書は病院に頼んでからできるまでに数週間かかることもあるそうです。

これから申請する方は、次の順番で進めるとスムーズだと思います。

  1. 市役所で診断書の用紙をもらう（ついでに療育手帳の手続きも）
  2. 主治医に診断書を依頼し、日々の様子のメモも渡す
  3. 診断書ができたら、すぐに戸籍と住民票を取る
  4. そろったら、早めに窓口で申請する

診断書は自費のことが多く、金額は病院によって違うので、依頼するときに確認しておくと安心です。

所得制限もある

前年の所得が限度額を超えると、手当は止まります。ここでいう所得は額面の年収ではなく、次のように計算します。

所得額 ＝ 年間収入 − 給与所得控除など − 80,000円 − 100,000円 − 障害者控除などの諸控除

8万円は社会保険料相当額です。10万円の控除は、給与所得か公的年金の所得がある人だけが対象です。

扶養親族などの数請求者（円未満）配偶者・扶養義務者（円未満）
0人4,596,0006,287,000
1人4,976,0006,536,000
2人5,356,0006,749,000
3人5,736,0006,962,000
4人6,116,0007,175,000

令和8年4月1日現在の限度額です。5人目からは、請求者は1人につき38万円、配偶者・扶養義務者は21.3万円加算されます。うちは扶養3人の行で確認しました。

もうひとつ注意点があります。祖父母などと同居している場合、その人の所得も「扶養義務者」として対象になります。

お金の面ではどのくらい助かる？

2級でも年間約47万円、1級なら約70万円になります。療育や通院の交通費、送迎のために働き方を調整した分の収入減などを考えると、この金額は大きいです。

支払いは年3回、まとめて

認定されると、申請した月の翌月分から支給されます。振込は毎月ではなく、4月・8月・11月の各月11日に4か月分ずつです。

うちは2026年11月4日に申請したので、認定されれば次のようになる計算です。

支払日対象月2級の場合1級の場合
2027年4月11日2026年12月〜2027年3月155,720円233,800円
2027年8月11日4月〜7月155,720円233,800円
2027年11月11日8月〜11月155,720円233,800円

支払日が土日祝日の場合は、その前の営業日になります。審査に時間がかかると、初回が少しずれることもあるようです。

申請が1か月遅れると1か月分もらえない

さかのぼってもらえる制度ではないので、申請が12月にずれると12月分がなくなります。2級なら38,930円、1級なら58,450円の差です。これが、判定が出たら早めに動こうと決めた理由です。

年3回まとめて入るので、生活費に溶けないように専用の口座で管理するつもりです。療育や習い事、将来のための積立に充てたいと考えています。

もらえるようになってからも手続きは続く

認定されたら終わりではなく、毎年の届出があります。忘れると支給が止まるので、カレンダーに入れておきます。

  • 所得状況届（毎年）：8月12日〜9月11日に提出。出さないと手当が受けられず、2年続けて出さないと資格がなくなります。
  • 再診届（期限つき認定の場合）：提出期限（3月・7月・11月のどれか）までに診断書を出し直します。遅れるとその後の手当が止まります。
  • 額改定（増額）請求：障害の程度が重くなったときなどに出します。2級から1級になれば、請求の翌月から増額されます。
  • 変更届：住所、氏名、振込口座を変えたとき。支払日の直前に口座を変えると受け取れないことがあります。
  • 資格喪失届：施設への入所などで条件に当てはまらなくなったとき。届けずに受け取ると、後で全額返すことになります。

追記：11月4日に申請しました

2026年11月4日、藤沢市の窓口で認定請求を受け付けてもらいました。書類は市から神奈川県に送られ、県での審査が終わると、結果の通知が届きます。

窓口でもらった案内によると、審査結果が出るまでの期間は平均3〜4か月です。うちの場合、結果がわかるのは来年の2〜3月ごろになりそうです。認定されれば、11月に申請したので12月分から支給されます。

認定されると減免も受けられる

案内には、手当の支給が決まったあとに受けられる減免も書かれていました。藤沢市の場合は次の2つです。

減免の内容必要なもの手続き先
上水道料金の一部が免除特別児童扶養手当受給証明書（上下水道使用量のお知らせ、水道料金の領収書もあれば）市役所 下水道計画業務課、または県企業庁 藤沢水道営業所
指定ゴミ袋の一定量が免除特別児童扶養手当受給証明書、連絡票（支給決定通知に同封）環境事業センター、または市役所 環境総務課

所得制限を超えた場合や、障害の程度が「非該当」だった場合は、減免の対象外です。支給決定通知に減免の案内も同封されるそうなので、届いたら忘れずに手続きします。

藤沢市のホームページで確認すると、水道料金の減額を療育手帳だけで受けられるのはA1・A2の場合でした。B1は他の条件とあわせて2つ以上当てはまる必要があるので、うちは手当の認定を待って申し込むことになります。

NHK受信料の免除は、B1の場合は世帯全員が市民税非課税のときだけが対象です。特別児童扶養手当を受けていることは条件にないので、うちは対象外でした。減免は制度ごとに条件が違うので、ひとつずつ確かめるのが大事だと思いました。

まとめ

特別児童扶養手当は書類が多く、等級も診断書しだいです。それでも、認定されれば年間約47万〜70万円が入り、日々の負担をかなり軽くしてくれる制度です。

  • 療育手帳がB1なら、医師の診断書が必要
  • 日常生活の大変さは、メモにして医師に伝える
  • 戸籍・住民票・診断書は「1か月以内」にそろえる
  • 申請は早いほどよい（支給は申請の翌月分から）

詳しい条件や必要書類は住んでいる地域で少し違うので、最終的には市町村の窓口で確認してください。うちの子の結果が1級、2級、非該当のどれになるかは、わかったらまた報告します。

参考

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