今日は、ある記事を見て、改めて、我が子と過ごしてきた大切な時間を振り返る時間になりました。

私が試験勉強で疲れて寝ていた時、寝ている横にきて、パパと言ってくれたことは、今も覚えています。

先日、あるニュース記事を目にしました。ダウン症の男の子を6年間育てたお母さんの話です。男の子は6年という人生で、天国へと旅立ってしまいました。お母さんは、我が子との「幸せな瞬間」を撮り続けた写真を残しており、それがCMになって反響を呼んでいる、という記事でした。

「幸せな瞬間があったと知ってほしくて」

そのお母さんの言葉を読んで、自分も同じことを感じてきたな、と思い出したことがあります。今日は少し、私自身と我が子の話を書いてみようと思います。

救急搬送された、あの日

その日、私は仕事中でした。「無事に生まれました」という報告と一緒に、妻からスマートフォンに我が子の写真が送られてきました。

生まれたばかりの我が子の顔を見た瞬間、うまく言葉にできないのですが、何か顔つきに違和感を覚えたことを今でも覚えています。

その後すぐ、病院から連絡が入りました。「心拍が弱く、救急車で搬送しました」と。

私は仕事を途中で切り上げ、車を飛ばして病院に向かいました。あの時のハンドルを握る手の感覚は、今でも鮮明に覚えています。初めての我が子に、まだ一度も抱きしめられていないまま搬送されていく――何が起きているのか分からない不安と、自分が代わってあげられないもどかしさで、あの数時間は、これまでの人生で一番長く感じた時間だったかもしれません。

幸い、心臓そのものには異常はありませんでした。「良かった」と、その場では心から安堵しました。

告知された日

安堵したのも束の間、その後、私一人が主治医に呼ばれました。

「生まれたお子さんは、21トリソミー、いわゆるダウン症です」

頭が真っ白になりました。そして、その足で、自分を責める気持ちが押し寄せてきました。

私は中学生の頃、副甲状腺の病気を患ったことがあります。そのせいで、この子をダウン症で産まれさせてしまったのではないか――医学的な根拠があるわけでもないのに、そんなふうに自分を責めてしまったことを覚えています。

正直、当時は自分を責める気持ちでいっぱいで、まともにものを考えられないほどつらい時期もありました。本来なら私が支えなければいけない立場だったはずなのに、妻にも随分と迷惑をかけてしまったと思います。今振り返ると、妻の方がずっと大変な思いをしていたはずなのに、それを支えるどころか、自分のことでいっぱいいっぱいになっていました。

障害ではなく、個性だと思えるまで

それでも、時が流れ、我が子と触れ合っていくうちに、少しずつ気持ちが変わっていきました。

楽しい時には笑い、怒る時には怒る。泣く時には泣く。ごくごく普通の子どもでした。ただ、成長が少しゆっくりなだけ。それなら、それでいいじゃないか。それはこの子の「個性」なんだ、と思えるようになったのです。

9歳の長男と5歳の娘が、弟に優しく接し、当たり前のように触れ合っている姿を見ていたことも、大きかったと思います。子どもたちの、まっすぐで飾らない関わり方を見ているうちに、私の中にも少しずつ、その考え方が芽生えていきました。

生まれてすぐは、中耳炎との戦いでした

心臓のことでは安堵したものの、その後も楽な道のりではありませんでした。

生まれてすぐの頃は中耳炎を何度も繰り返し、妻は仕事に就くこともできませんでした。当時は正直、この子のせいで妻にも家族にも苦労をかけてしまっている、と感じることもありました。

行政の手続きも、思っていた以上に複雑でした。何をどこに申請すればいいのか、どんな制度が使えるのか、調べても調べても分からないことばかりで、途方に暮れたことを覚えています。

実はこの経験が、私が行政書士を目指すきっかけになりました。この子がいなければ、今の私の仕事はなかったと思います。

この子のおかげで、周りで障害のあるお子さんを育てている親御さんの気持ちが、以前よりずっと分かるようになりました。普段の生活で見かける障害のある方への配慮の大切さも、強く意識するようになったと思います。不思議なことに、以前より苛立つことも少なくなった気がします。

来月で3歳になる、我が家のダウン症の次男坊

我が家には9歳の長男、5歳の娘、そしてこのダウン症の次男坊がいます。

来月で3歳になる次男は、同い年の子と比べると体はひとまわり小さく、1歳くらいに見られることもあります。おしゃべりというおしゃべりはまだできません。

それでも、名前を呼ぶと「はい」と笑顔で手を挙げてお話してくれます。

怒られた時には、涙を流して泣きます。楽しい時には、くしゃっとした嬉しい顔をします。家族が「チュー」とすると、ちゃんと「チュー」を返してくれます。

いたずら好きで、怒りん坊で。それでも、我が家で一番の愛されキャラです。

毎年クリスマスには、私がこっそりサンタに扮してプレゼントを用意した動画を撮り、3人の子どもたちに見せています。「プレゼントは外に置いてあるよ」と言いながら、パパは何も知らないふりをして仕事から帰ってくる。そんな毎年恒例の、ちょっと単純だけど大切な我が家の行事です。

生まれた直後、あんなに不安だったあの日の自分に伝えてあげたいです。「大丈夫、この子との毎日は、ちゃんと幸せだよ」と。

「今」の幸せの先に、考えておきたいこと

こうして今、我が子との日々を幸せだと感じられるのは、間違いなく本当の気持ちです。

同時に、専門職として、そして同じように子を育てる親として、時々ふと頭をよぎることがあります。

「もし、自分たち親がいなくなった後、この子はどうなるのだろう」

障害のあるお子さんを育てる親御さんなら、一度は考えたことがあるのではないでしょうか。財産の管理、生活の支援、医療や福祉の手続き――親が元気なうちは当たり前にやっていることを、誰が、どうやって引き継いでいくのか。

この「親なきあと」の問題は、考え始めると不安になってしまいがちですが、逆に言えば、早いうちから少しずつ備えておくことで、その不安はちゃんと小さくできます。財産の残し方を決めておく、支援してくれる制度や人とのつながりを作っておく、今のうちにできることはたくさんあります。

私自身、薬剤師や介護支援専門員として医療・介護の現場に長く関わってきた経験と、この子をきっかけに志した行政書士としての知識を活かして、こうした「親なきあと」の備えのお手伝いをしています。

同じ立場の親御さんへ

最後に、今、障害のあるお子さんを育てている親御さんに伝えたいことがあります。

どうか、悲観的にならないでください。

そして、産んでしまったことを後悔しないでほしいと思います。

生まれた直後は、不安で押しつぶされそうになるかもしれません。周りに迷惑をかけていると感じたり、この先どうなるのだろうと眠れない夜もあるかもしれません。私自身、そうでしたから。

それでも、名前を呼べば「はい」と答えてくれる。嬉しい時には嬉しい顔を、悲しい時には悲しい顔を、まっすぐに見せてくれる。そんな当たり前の毎日が、何よりの幸せになる日が必ず来ます。

今でも、この子が生まれた時のことを思い出したり、誰かにこの話をしようとしたりすると、心の中に涙があふれてくることがあります。以前は、それは悲しみの涙でした。でも今は違います。この子が生まれてきてくれたことへの、感謝の涙なのだと思っています。

今日のブログは、専門家としてというより、一人の親としての気持ちをそのまま書きました。同じような不安を抱えている方に、「今の幸せ」も「将来への備え」も、どちらも大切にしていいんだよ、ということが伝われば嬉しいです。

もし「親なきあと」について、誰かに話を聞いてほしい、少し整理したい、ということがあれば、いつでもお気軽にご相談ください。